Partneři zpravodajství

Yashica Events

ROXY Club Třebíč

Bowling U Kmotra

Aquapark Laguna

Chci se stát partnerem

Petr Herbrych

před 1 hodinou

TŘEBÍČ (herb) - Děti jsou nejen naše budoucnost, ale také radost všedních dní. Však také máloco může být na světě hezčí než dětský smích. Ovšem i za šťastnou tvářičkou se mohou skrývat závažné zdravotní problémy. Tak je tomu například u tříleté Viktorky  z Třebíče. Usměvavá holčička v brýlích svádí společně se svými rodiči boj se vzácným genetickým onemocněním, na níž dosud neexistuje lék.

Když manželé Lenka a Pavel Matouškovi očekávali narození své dcery, jistě si nastávající rodinný život představovali zcela jinak. Však také těhotenská vyšetření ani následný porod nic nenapovídaly, že by mělo u jejich dcerky dojít k jakýmkoliv komplikacím. Brzy se však rodičům otočil život vzhůru nohama. „Bohužel Viktorčin vývoj se začal brzy výrazně opožďovat. Následoval kolotoč vyšetření, který odhalil krutou diagnózu,“ informovala Lenka Matoušková, maminka malé Viktorky. Rodiče si tehdy od lékařů vyslechli, že jejich dcera trpí mutací v genu CACNA1A.

Že uvedené onemocnění lidem pravděpodobně nic neřekne, je zářným dokladem o jeho vzácnosti. Ve světě je také v současné době diagnostikováno pouze okolo dvou tisíc případů s touto genetickou mutací. Genem CACNA1A na devatenáctém chromozomu oplýváme všichni, ovšem hrstku lidí v populaci postihla jeho vzácná porucha. Ta se začíná zprvu projevovat opožděným vývojem dítěte a následně potížemi s chůzí i mluvením, zrakovým postižením a zmíněné komplikace navíc doprovází epileptické záchvaty migrény a svalové slabosti. Už jen ze stručného výčtu je patrné, že o tyto nemocné je třeba pečovat doslova čtyřiadvacet hodin po celý týden. Například u Viktorky z Třebíče musí být její rodiče neustále nablízku 
z toho důvodu, že sama neleze, nechodí, má problémy sedět a ani nedává najevo své potřeby. 

Ačkoliv vědci podrobují onemocnění bedlivému výzkumu, bohužel na něj prozatím neexistuje účinná léčba. Rodiče s malou Viktorkou v současné době navštěvují ergoterapie, logopedii, zpestřením pro tříletou holku je jistě hipoterapie v prostředí koní. Pro léčebné potřeby museli též Matouškovi přizpůsobit své obydlí. Například v jedné místnosti zřídili speciální prostředí snoezelen, které je skrze světelné a zvukové efekty a vůně určené k relaxaci a uvolnění. I když je diagnóza nepřívětivá a péče 
o Viktorku velmi náročná, díky svému odhodlání a bojovnosti se Matouškovi snaží žít jako jiné rodiny. „Přesto vše je naše holčička obrovské sluníčko a má radost ze života. Snažíme se jí ho proto maximálně zkvalitnit a posouvat ji dál,“ sdělila Lenka Matoušková. Například díky cyklovozíku se mohou se svoji dcerou těšit z procházek v přírodě, plavání či společného sportování. A kupříkladu jemnou motoriku pak Viktorka procvičuje i na dětských hračkách. Ovšem ne vše je pro její rodiče zcela dostupné. 

Vinou vzácného onemocnění musí Viktorka dvakrát týdně dojíždět do Brna na rehabilitace a pravidelné lékařské prohlídky. A právě častá doprava se s postupným Viktorčiným růstem začíná stávat problémem. Do nepříliš prostorného auta se už nyní stěží vměstnají zdravotní kočárek a speciální židličky, co teprve v budoucnu invalidní vozík. Jelikož už samotná léčba je nesmírně finančně náročná, rozhodli se  Matouškovi v této situaci obrátit se na veřejnost. Na platformě znesnaze21.cz momentálně běží finanční sbírka, díky které by si mohla rodina na dennodenní cestování za léčbou pořídit prostornější vůz s nájezdovou rampou. 

Jak se Viktorka srdnatě pere se vzácným onemocněním, může veřejnost sledovat na facebookové stránce Viktorky život s CACNA1A, či na instagramovém profilu sance_pro_viktorku.