Horácké novinyVychází každý týden ve středu a v pátek. Objednávka předplatného

Malá Lea je bojovnice, potřebuje ale vaši pomoc

17.10.2013

Třebíč - Lea Mácová se narodila teprve 30. května 2012, ale za svůj dosavadní život už prožila docela dost. Narodila se s vrozenou vývojovou vadou lymfatických i krevních cév - syndrom M-CM (Macrocephaly-capillary malformation). Má hypertrofii pravé poloviny těla, hydrocefalus řešený shuntem, tachykardii, flutter síní, hypotonii, tracheostomii a při obtížích je závislá na domácí umělé plicní ventilaci.


„Přes všechny svoje zdravotní problémy je to usměvavá holčička, která je smutná jen, když nemůže dýchat. Bydlí s maminkou, tatínkem a bráškou Matýskem. V dětské nemocnici v Brně strávila osm měsíců, zvládla závažnou kardio operaci a poté těžký boj se sepsí celého organizmu, kdy byla tři týdny v umělém spánku v kritickém stavu. Je to Lea lvice bojovnice,“ říká o ní předseda sdružení FOR JANE Tomáš Vostál. Právě toto sdružení se rozhodlo pomoci rodině malé Ley s tím, že zaštítí veřejnou sbírku, aby vše probíhalo legálně a správně, jak to předepisuje zákon.

První komplikace se objevily už během těhotenství Jitky Mácové, ale nakonec se zdálo, že by všechno mohlo dobře dopadnout. Samotný porod byl předčasný, ale bezproblémový. Komplikace na sebe ale nenechaly dlouho čekat. „Leuška po porodu nedýchala, museli ji křísit. Byla asi deset hodin na kyslíku,“ popisuje Jitka Mácová. Lea měla vrozenou vývojovou vadu lymfatických i krevních cév, později diagnostikovaný syndrom M-CM (Macrocephaly-capillary malformation, vzácný syndrom, v České republice ho nikdo nemá a na celém světě je pouze 130 lidí s tímto syndromem). „Byla celá rudá, flekatá a hrozně oteklá. Na pravé ručičce měla šest prstíků. A celou pravou polovinu těla měla nepatrně větší. Nejvíc nohu a tvář.“

Nebylo to jednoduché, ale situace kolem malé Ley se začala stabilizovat. Po půl roce však začala mít Lea vážné problémy s dýcháním. V nemocnici lékaři navíc zjistili, že má tachykardii. V brněnské nemocnici pak Lea zůstala dva měsíce. „Nejdříve se hledal správný lék na srdíčko, potom se horšilo i dýchání, takže po jednom CT vyšetření měla strašně nízkou saturaci a byla přeložena na ARO, zaintubovaná v umělém spánku a za dva dny se jí dělala tracheostomie. Bohužel, ani přes tracheostomii nebyla schopná dýchat sama a musela být napojená na umělou plicní ventilaci. Po dvou týdnech se zlepšila a povedlo se ji odpojit. Dýchala si sama a po 24 dnech na ARU jsme mohli jít těsně před svátky domů,“ popisuje.

Ač se zdálo, že se vše v dobré obrací, koncem prosince se problémy s dýcháním opět vrátily. Opět směřovala do Brna a tam lékaři objevili další problém. „V únoru jí byl zjištěn hydrocefalus a musela jít na operaci, kde jí do mozku byl zaveden shunt, který podkožím do dutiny břišní odvádí mozkomíšní mok. Mezitím se Leinčino dýchání opět zhoršilo a na novém CT vyšetření se zjistilo, že má kolem průdušnice omotaný cévní prstenec, který svírá průdušnici.“

Když bylo Lee deset měsíců, šla, na operaci, při které kardiochirurg odtáhl cévy od průdušnice. „Bohužel hned po operaci padla do sepse, kdy jí selhávaly orgány, měla čtyřicítky horečky a nebyla schopná dýchat ani s ventilátorem. Musela být napojená na oscilátor v umělém spánku. Vypadalo to s ní hodně špatně. Bylo nám řečeno, ať počítáme se vším. Tohle byl největší boj, který kdy dcera bojovala. Přidaly se další komplikace. V horečkách začala křečovat a na EEG byla zachycena epi aktivita.“

Pár týdnů před odchodem domů z nemocnice zkusili lékaři odpojit Leu od ventilátoru a ona začala dýchat sama pouze přes tracheostomickou kanylu v krku. Nyní je Lea doma. Problémy s dýcháním se čas od času vracejí, ale jak sama Jitka Mácová říká, už se to naučili zvládat.

Léčba malé Lei je náročná nejen psychicky, ale také finančně. Malá bojovnice si jistě pomoc ostatních zaslouží. Tatínek malé Ley Radek Máca je hasič a každý den zachraňuje lidské životy a setkává se s nejrůznějšími osudy. Když byla Lea v Brně na ARO, tak s ní tatínek nemohl být, protože právě pomáhal jiným při povodních. Můžete říci, že je to jeho práce, ano, máte pravdu, sám si ji vybral, ale právě teď se ocitl v situaci, kdy potřebuje pomoci on, jeho rodina a hlavně malá Lea.

(v článku jsou využity se svolením J. Mácové) citace z rozhovoru na www.kulturnyservispuls.cz)

Autor: Petr Chňoupek,
« zpět | Sdílet: FacebookJagg.czLinkuj.czGoogleTwitter tisk